laboratorium
Dlaczego liczba chorób rzadkich będzie stale rosnąć?
Ministerstwo Zdrowia uruchomiło platformę informacyjną o chorobach rzadkich, która ma wspomóc chorych i ich rodziny, a także lekarzy w dostępie do informacji. Na świecie znanych jest obecnie ok. 8 tys. chorób rzadkich i liczba ta stale rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych, a więc jedna choroba tygodniowo. Oznacza to, że lista chorób rzadkich, a zwłaszcza ultarzadkich (występujących z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób) będzie się stale rozwijać. Będzie nieograniczona, choć czasami zdarza się, że dotyczy ograniczonej liczby 1-2 pacjentów na świecie. Czym są „choroby rzadkie” i w jaki sposób może wspomóc pacjentów platforma uruchomiona na stronie chorobyrzadkie.gov.pl?
Z artykułu dowiesz się m.in.:
- Czym są choroby rzadkie?
- Jakie jest podłoże powstawania „nowych” chorób?
- Jakie są plany odnośnie zarządzania pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce?
Przeczytaj także:
- Czym jest wielochorobowość (konkurs o 5 mln zł)?
- Czy badania genetyczne pacjentów należy wprowadzić już w POZ?
Obejrzyj także:
