Ministerstwo Zdrowia uruchomiło platformę informacyjną o chorobach rzadkich, która ma wspomóc chorych i ich rodziny, a także lekarzy w dostępie do informacji. Na świecie znanych jest obecnie ok. 8 tys. chorób rzadkich i liczba ta stale rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych, a więc jedna choroba tygodniowo. Oznacza to, że lista chorób rzadkich, a zwłaszcza ultarzadkich (występujących z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób) będzie się stale rozwijać. Będzie nieograniczona, choć czasami zdarza się, że dotyczy ograniczonej liczby 1-2 pacjentów na świecie. Czym są „choroby rzadkie” i w jaki sposób może wspomóc pacjentów platforma uruchomiona na stronie chorobyrzadkie.gov.pl?